10 år siden hjerneblødningen

Her hvor min 10 års dag for min hjerneblødning nærmer sig (17/10-2008), kommer der mange tanker om både sygdomsforløbet men også om tiden efter skaden.

Vi vil fejre min 10 årsdag, med at gå til en live koncert med et band hvor vi er veninder med en i bandet. Vi har været til en del koncerter med det meget musikalske band Cosmorose med de vedkommende tekster. Det kan synes mærkeligt at vi vil fejre sådan en stor omvæltning i mit liv, men det vi fejrer er at jeg overlevede en blødning i hjernestammen. Normalt dør 98% personer med en blødning i hjernestammen. Vi fejrer at jeg ikke mistede sproget eller førligheden, og “kun” har kognitive skader (usynlige mén).

Jeg har haft en stor omvæltning i mit jobliv i de senere år, fra IT branchen til produktionsvirksomheder, og jeg har ofte haft tanker om hvad jeg værd, beskrevet så fint af Line Boje Hansen i hendes seneste indlæg ” Uden værdi ?”. Identiteten hænger også ofte sammen med ens job, så der har været store udfordringer på den front.

Jeg er pt deltidsansat, men det er ikke den type deltidsansat, hvor jeg fast har et bestemt antal timer om ugen, men et hvor det varierer fra 0 timer til 37 timer om ugen på skiftende arbejdstider og det giver en del udfordringer økonomisk når man er på timeløn og med ens dagsrytme. Jeg ville også ønske at jeg kunne finde et job der ikke kun interesserer mig, hvor jeg føler jeg gør en forskel, men også giver en rimelig betaling for udført arbejde, samt en stabilitet. Mit arbejde pt er meget interessant, men jeg ville ønske jeg kunne få mere del i de interessante dele også, og at der blev lyttet lidt mere til mig, men det er svært at være eneste kvinde i en mandearbejdsplads. Eneste anden kvinde i firmaet er i bogholderiet. Mit job har også givet mig udfordringer med smerter i venstre skulder den sidste måneds tid. Det er i det mindste mindre støjende arbejde, så det er bedre for mit energi niveau og jeg er mindre hjerneskadetræt.

Mit forrige længerevarende vikariat var skifteholdsarbejde, og det gav mig udfordringer med mit blodtryk, som jeg måtte løse. Det kostede mig de langvarige vikariat, fordi jeg fik en del dage med migræne inden blodtrykket var stabilt igen.

Året har været meget omskiftende i år, med både meget svære perioder, og positive oplevelser. Jeg er glad for vi i år kunne tage på en mini ferie, og fik besøgt nogle gode venner i Jylland og set Fur og en masse fossiler på Fur Museum. Det er flere år siden jeg har haft lidt ferie hjemmefra, så det nød jeg.

Min far på 82 år sov stille ind også i marts i år, efter mange års sygdom (22 år med Parkinsons og senere en blodprop i centralhjernen mm). Han sygdom har været svær at være pårørende til, for han gik gradvist ned af bakke til han intet kunne selv og uden hjælp. Det gav en meget svær tid, fordi det skete mens Stacey var i USA for at passe sin nu 89 år gamle mor, så jeg måtte klare den svære tid alene og hjælpe min mor igennem sorgen af at miste en, man ville have haft 55 års bryllupsdag med.

Min 13 år gamle store hund havde pludselig svære problemer med maven, men hunden fik det bedre efter et besøg hos dyrlægen og den medicin hun fik. Jeg var tæt på at tro nu var det tid til at sige farvel til vores elskede hund.

Jeg har skiftet job et par gange i år, fra de længerevarende over et par korte, til det faste job jeg har nu. Jeg hjælper stadig den kontakt jeg fik igennem filmselskabet med forskellige ting blandt andet rengøring og haven og det er et givende bekendtskab.

Men jeg er stadig glad og taknemmelig for at leve og har mange gode oplevelser med venner og i naturen. Jeg tager stadig mange fotografier, og nogle af disse fotos ender i en fotokalender, som jeg ofte bruger som julegaver.

Vi har haft en oplevelse af at være tv publikum i DR på programmet LIVE, da vi kender et af de band – Cosmorose – der deltog i programmet. Fordi jeg har arbejdet i filmbranchen, var det meget interessant at se, hvordan de helt professionelle fotografer arbejder. De mange indtryk i studiet gav dog en dag til mig med hjerneskadetræthed, men det var oplevelsen værd.

Sidste år i august var Stacey, min kone, hastet til Rigshospitalet med hjerteanfald og indsnævringer ved hjerte pulsårerne, og hasteopereret, det var et helt andet og mere effektiv side, jeg så af sundhedssystemet, end den oplevelse jeg selv havde haft. Hjerteoperationer er dybt effektive og professionelle, og livreddende. Hun fik efterfølgende en operation mere, men der blev ikke gjort mere end den første stent og balon udvidelse. Det var skræmmende  at følge efter ambulancen i noget mere roligt tempo og se lægeambulancen passere mig som om jeg stod stille på motorvejen, vidende at den var på vej op til min kone. De reddede hendes liv og det er jeg dem evigt taknemmelige for.

Den oplevelse jeg selv havde med sundhedssystemet, var at jeg ville have været næsten lige så godt hjulpet, hvis jeg var blevet hjemme i min egen seng. Måske endda bedre, for så havde jeg ikke fået kraftige blodfortyndende piller i oral form mod min udianostiserede hjerneblødning ! Pillerne blev givet på en formodning om, at jeg havde en blodprop i hjernen, og på indlæggelsespapirerne skrev de “migræne ?” Derfor blev jeg prioriteret ned ad i køen til lægen i modtagelsen. Jeg havde dobbeltsyn, der kunne ses, for mit venstre øje flyttede sig ikke til venstre og en kraftig halvsidig snurren, ingen kvalme eller lysfølsomhed kun kraftig lydfølsomhed. Jeg fik ikke engang en årsag til at min blødning opstod, for blodtryk var dengang normalt, normal koagulerings evne, normal gennemstrømning i halspulsårerne, normalt kolesterol. Alt jeg fik var en diagnose, og to gange på et balancehold på hospitalet, mens jeg var der. Genoptræningsplan fik jeg ingen af, og neuropsykolog var aldrig på tale.

Så jeg ønsker mig et år med færre svære tider og flere af de gode tider, med latter, oplevelser og venskab.